دختری که از بیماری نادر پروگرلیا رنج میبرد، در ۱۹ سالگی به‌طور ناگهانی درگذشت
دختر نوجوان مبتلا به بیماری نادری که باعث شد هشت برابر زودتر پیر شود درست قبل از کریسمس می میرد: والدین به دختری که آرزوی معلم شدن و ازدواج را داشت ادای احترام می کنند.
به گزارش افق میهن و به نقل از دیلی میل; Beandre Boysen، دختر ۱۹ ساله شجاع اهل پرتوریا، آفریقای جنوبی، بر اثر بیماری نادر و صعب العلاج به نام سندرم پروگرلیا که باعث پیری سریع می شود، درگذشت. بیندری که با این بیماری متولد شده بود، در هر یک سال از زندگی خود هشت سال داشت. علیرغم اینکه پیش بینی می شد بیش از ۱۴ سال زندگی کند، Beandri تبدیل به یک ستاره اینترنتی شد و بیش از ۲۶۹۰۰۰ دنبال کننده جمع کرد و با ویدیوهای مثبت خود الهام بخش مردم در سراسر جهان شد.
همین دو ماه پیش این دختر نوجوان که تنها ۱۲ کیلوگرم وزن داشت، تحت عمل جراحی قلب باز قرار گرفت و دوران نقاهت خوبی دارد. او مصمم بود کریسمس را با خانواده اش بگذراند. جهش ژنتیکی که او ایجاد کرده بود باعث شکنندگی استخوان ها و مشکلات سلامتی بسیاری شده بود، اما او همیشه با نگرش مثبت به زندگی نگاه می کرد.
Beandri یکی از تنها ۲۰۰ فرد شناخته شده در جهان بود که به این بیماری مبتلا شد و آخرین فردی در آفریقای جنوبی بود که بر اثر این بیماری جان خود را از دست داد. او دوست نزدیک Antlametse Falatse، یکی دیگر از مبتلایان بود که سال گذشته در سن ۱۸ سالگی درگذشت.
مادر Beandri، بی، پیامی را در صفحه فیس بوک دخترش منتشر کرد و از طرف خانواده اعلام کرد که Beandri در نبرد زندگی خود شکست خورده است و از طرفداران خود در سراسر جهان برای عشق عمیق آنها تشکر کرد. وی نوشت: با اندوه عمیق درگذشت Beandri، یکی از محبوب ترین و الهام بخش ترین زنان جوان آفریقای جنوبی را که همیشه سرشار از امید و شادی بود، اعلام می کنیم.
Beandri نه تنها به خاطر شخصیت پرانرژی و خنده‌اش معروف بود، بلکه به عنوان آخرین فردی در آفریقای جنوبی که با این بیماری ژنتیکی نادر زندگی می‌کرد، نمادی برای آگاهی از پروگرلیا و سایر کودکان با نیازهای ویژه بود. او از روحیه منحصر به فرد خود برای الهام بخشیدن به هزاران نفر در سراسر جهان استفاده کرد و هرگز تسلیم نشد.
بیندری در اوایل سال جاری در مصاحبه ای گفت: “من از بدو تولد با پروگرلیا زندگی می کنم و به آن عادت کرده ام و در طول سال ها یاد گرفته ام که با تمام چالش ها و جراحی ها کنار بیایم.” من با هر آنچه خدا در زندگی ام قرار می دهد روبرو می شوم و قدرت و حمایت خود را از خانواده ام می گیرم که مرا به عنوان یک کودک عادی بزرگ کرده اند و نه به عنوان فردی که با دیگران متفاوت است.
او هدف خود را افزایش آگاهی در مورد سایر افراد با نیازهای ویژه و نشان دادن اینکه هر کس به روش خاص خود منحصر به فرد و متفاوت است می دید.
Beandri 269200 دنبال کننده در TikTok داشت.
پدر و مادر Beandri، بی ۵۳ ساله و پیتر ۵۷ ساله، قبل از تولد Beandri دارای سه پسر به نام های Jako 23 ساله، Herman 21 ساله و Ruben 14 ساله بودند. از آنجایی که دخترشان در ۷ ماهگی به این بیماری مبتلا شد، به شدت متاثر شدند.
بیندری تنها ۱۲ کیلوگرم وزن داشت و مانند سایر کودکان به مدرسه رفت و در ۲۵ سالگی آرزو داشت معلم شود، ازدواج کرد، دوقلو داشت و معلم شد.
مادر او اعلام کرد که مراسم یادبودی برای بزرگداشت زندگی کوتاه Beandry برگزار می شود.
مسن ترین فردی که به طور کامل مبتلا به پروگرلیا تشخیص داده شد سامی باسو از ایتالیا بود که ۲۸ سال عمر کرد. همچنین گفته می شود که تیفانی ویدکیند ۴۵ ساله اهل اوهایوی آمریکا در حال حاضر بلند قدترین فرد زنده مبتلا به این بیماری است.
میانگین امید به زندگی برای این بیماری ۱۴ سال است و تعداد کمی از افراد به ۲۰ سال می رسند.
