پسرک درون حباب؛ داستان تلخ زندگی و مرگ کودکی که کل عمرش را درون پلاستیک گذراند
دیوید وتر کودکی بود که به دلیل نقص ایمنی زندگی خود را در یک محیط منزوی گذراند. اما تجربه بیش از حد او به پیشرفت پزشکی وی کمک کرد.
نام دیوید فیلیپ ممکن است با شما آشنا نباشد ، اما احتمالاً داستان زندگی او را شنیده اید. او همان پسر در حباب (پسر حباب) بود که به دلیل یک اختلال ژنتیکی نادر و مهلت مجبور به زندگی به دور از جهان خارج شد. اما چرا زندگی دیوید بود؟ چه اتفاقی برای این روش افتاد؟ و آیا کسی هنوز مانند او زندگی می کند؟
تولد دیوید وتر
نام خانوادگی دیوید تا یک دهه پس از مرگ وی محرمانه ماند. وی در ماه سپتامبر متولد شد و از لحظه تولد ، زندگی وی اساساً با دیگران متفاوت بود.
همانطور که علوم IFL می نویسد ، دیوید در یک بخش سزارین برای محافظت از سلامتی خود برنامه ریزی شده بود. در فرآیند زایمان طبیعی ، نوزادان هنگام عبور از کانال زایمان ، باکتری ها و میکروب ها را از بدن مادر دریافت می کنند که برای شروع عملکرد ایمنی و هضم ضروری است. اما برای دیوید ، این تماس ساده می توانست کشنده باشد. به همین دلیل ، با احتیاط ، بخش سزارین از بدن مادر خارج شد.
دیوید وتر در کنار جان آر مونتگومری ، ایمونولوژیست اقدامات پزشکی در زمان تولد دیوید بسیار استریل و دقیق بود. اتاق های زایمان کاملاً از هر میکروب تمیز می شدند. تجهیزات غیر ضروری برداشته شد و تمام کابینت ها بسته شدند و مهر و آنها موم شدند. تیم پزشکی همه از نظر آلاینده های میکروبی مورد آزمایش قرار گرفتند و حتی از حرکات سر برای برقراری ارتباط استفاده می کردند. مادرش ، کارول آن ، با ضد عفونی کننده های جراحی شسته شد و در پارچه های استریل پوشانده شد.
تنها حدود پنج ثانیه بین عزیمت دیوید از رحم و ورود وی به محفظه استریل پلاستیک بود. در داخل آن حباب ، همه چیز ضد عفونی شد: از پوشک و بطری گرفته تا تجهیزات پزشکی و حتی آب مقدس که تعمید با آن تعمید یافت.
دیوید تا ۵ سالگی از آن حباب خارج نشد و فقط دو هفته پس از آن درگذشت.
تشخیص بیماری ویرانگر
دیوید اولین فرزند خانواده نبود. قبل از او ، در سال ۲ ، فرزند دیگری ، دیوید جوزف سوم ، به دنیا آمد ، اما وی یک بیماری نادر و کشنده به نام کمبود ایمنی هیبرید شدید (SCID) داشت.
نقص ایمنی هیبریدی شدید یکی از نادرترین بیماری های ژنتیکی است که فقط در هر ۶۰۰۰ تولد فقط در یک یا دو نوزاد رخ می دهد. در این بیماری ، سیستم ایمنی بدن تقریباً وجود دارد و کوچکترین عفونت یا تماس با میکروب ها می تواند کشنده باشد. دیوید جوزف سوم در هفت ماه درگذشت.
پزشکان به خانواده هشدار دادند که پسر بعدی حدود ۵ ٪ است ، اما کارول در آن زمان دوباره باردار بود.
با تولد دیوید فیلیپ ، ترس ها به حقیقت پیوستند: او همچنین نقص ایمنی هیبریدی شدید داشت. از آن زمان به بعد ، خانه او تا زمان یافتن درمان ، همان حباب پلاستیکی شد.
زندگی در حباب
در ابتدا قرار بود اقامت دیوید در حباب موقتی باشد. دکتر رافائل ویلسون ، ایمونولوژیست معالجه خود ، امیدوار بود که یک سیستم ایمنی سالم را به بدن دیوید با پیوند مغز استخوان منتقل کند. اما انجام این پیوند نیاز به پیدا کردن شخصی با یک مسابقه ژنتیکی کامل داشت که بسیار دشوار بود. والدین فقط نیمی از مسابقه را داشتند که این کافی نبود. خواهرش نیز واجد شرایط نبود. احتمال یافتن یک فرد غیر تأیید با رعایت کامل نیز بسیار کم بود.
فضانورد دیوید. ثبت شده در سال ۲ با گذشت زمان ، حباب به یک حباب موقتی در یک خانه دائمی داوود تبدیل شد. در عین حال ، پزشکان در مورد او مطالعاتی انجام دادند. بسیاری از آنها امیدوار بودند که در درمان نقص ایمنی پیشرفت های علمی داشته باشند.
با کمال تعجب ، دیوید فراتر از انتظارات رشد کرد. وی در شش ماهگی شروع به خزیدن کرد و در ۶ ماه قدم زد. هوش وی دو سال از همسالانش جلوتر بود. اما برقراری ارتباط و مهارتهای ادراک مکانی دشوار بود. یکی از روانشناسان وی گفت: “برای دیوید ، جهان دو بعدی بود. او فکر می کرد که این درخت فقط یک مستطیل قهوه ای با بیضی سبز است.” وقتی من یک شاخه واقعی به او نشان دادم ، شگفت زده شد. “
دیوید حتی یک پدیده ساده مانند “باد” را درک نکرد.
تلاش برای فرار
با بزرگتر شدن دیوید ، دیوید از زندگی منزوی خسته شد. اگرچه تلاش ها ، مانند نصب محفظه استریل در خانه یا تهیه لباس ویژه ناسا ، اجازه راه رفتن در حیاط را انجام داد ، اما با دنیای خارج پیوند برقرار شد ، اما آنها فقط تفاوت او را با دیگران برجسته تر کردند.
دیوید افسرده بود و خواب ترسناک “پادشاه میکروب ها” را دید. روانشناس وی گفت: “برای او فردا ، امروز چیزی جز تکرار دردناک نیست.”
در سال ۴ ، دانشمندان اعلام کردند که آنها حتی بدون انطباق موفق به انجام پیوند مغز استخوان شده اند. اکنون خواهر دیوید می توانست یک اهدا کننده بالقوه باشد. یک امید جدید وجود داشت.
اما در مغز استخوان خواهر ، ویروس مخفی وجود داشت: ویروس Epchine -bar (یکی از رایج ترین ویروس ها در انسان). دستگاه ها در آن زمان قادر به شناسایی ویروس نبودند. اما برای بدن دیوید که هیچ سیستم ایمنی بدن نداشت ، ویروس به سرعت کابوس شد. طی چند هفته ، ویروس بدن او را با تومورهای سرطانی پر کرد.
با تب ، خونریزی داخلی و استفراغ خون ، سرانجام لازم بود که دیوید را برای مراقبت های اضطراری از حباب بیرون بیاورد. مادرش بعداً گفت: “به من اجازه داده شد كه دستکش را برداشته و دست دیوید را لمس كنم.” برای اولین بار و آخرین بار دست او را لمس کردم. “
ساعت ۹ بعد از ظهر ، دیوید درگذشت.
حیاتی که دیگر تکرار نخواهد شد
مرگ دیوید یک فاجعه بزرگ بود ، اما حضور وی در دنیای پزشکی منجر به دستاوردهای حیاتی شد: از اثبات این که ویروس ها می توانند باعث ایجاد سرطان شوند ، ژن معیوب SCID را شناسایی کردند.
امروزه نوزادان در بدو تولد مورد غربالگری قرار می گیرند و در صورت توسعه ، با درمان سلول های بنیادی احتمال زنده ماندن زیادی دارند.
برخی منتقدین بر این باورند که زندگی دیوید به عنوان یک موضوع تحقیق تصمیم صحیحی نبود و زندگی وی نباید قربانی تحقیقات علمی شود. از نظر فنی ، حباب او هرگز یک زندانی واقعی نبود ، دیوید می توانست هر زمان که می خواست ، آن را ترک کند. اما برخلاف بسیاری از کودکان ، او می دانست که این احتمالاً برابر با مرگ خواهد بود. به همین دلیل ، او روزهای خود را به تنهایی گذراند و منتظر معالجه بود که در آن هیچ تضمینی وجود ندارد.
اما این سؤال ، “آیا این همه رنج ارزش آن را داشت؟” او زندگی خود را در آن حباب گذراند تا هیچ کس دیگری مجبور نباشد چنین زندگی را تجربه کند.
در مراسم دفن دیوید ، گفته شد: “برای کسانی که زندگی را با تولید و کار اندازه گیری می کنند ، ممکن است این زندگی بیهوده به نظر برسد. اما برای کسانی که زندگی را با بخشش اندازه می گیرند ، زندگی دیوید یکی از پربارترین بود.”
منبع: زومیت
