بازتاب متوقف شدن واردات داروی بیماران SMA

افق میهن: با وجوه توقیف یک مزرعه غیرمجاز ارز دیجیتال، کل داروی کودکان SMA تامین می شود، چطور می گویید ما بودجه نداریم؟ آیا در بودجه ۲۰۰۰ میلیاردی یک ذره برای بچه های اس ام ای جا نبود؟» این بخشی از جملاتی بود که «سینا علیخانی» کودک مبتلا به بیماری اس ام ای در مقابل شورای اسلامی مجلس خطاب به برخی از نمایندگان گفت. مجلس، جملاتی که به سرعت در فضای مجازی دست به دست شد، حالا درست زمانی که همه از پرونده چای دباش صحبت می کنند، «سینا» او در بیمارستان بستری است. مرتضی علیخانی، پدرش از «مرگ تعدادی از بیماران مبتلا به این بیماری» خبر داد. به دلیل وخامت حالشان» و به خبرنگار ایرنا گفت: «بیشتر به دلیل کمبود دارو است.» داروهایی که یا خریداری نشد یا به موقع توزیع نشد و یا اکنون زمزمه توقف واردات آن به دلیل داخلی شنیده می شود. تولید؛ هر چه هست، شرایط به قدری سخت شده است که مدیرعامل انجمن حمایت از دیستروفی به خبرآنلاین گفت: برخی از این خانواده ها و بیماران برای درمان به کشورهای دیگر پناه بردند.
> از عرضه تا توزیع دارو…
شاید برای اولین بار صدای اعتراض این بیماران به طور گسترده شنیده شد مهر برگردیم به سال ۱۴۰۰، روزهایی که چندین بار در مقابل شورای اسلامی تجمع کردند تا پیگیر درخواست خود که «دارای داروی ما را تهیه کنید». تلاشی که در نهایت با حمایت کاربران در فضای مجازی و در آذر در همان سال ابراهیم رئیسی رئیس جمهور در دیدار با خانواده این بیماران قول مساعد برای تهیه دارو داد. داروی در نظر گرفته شده برای این بیماران بالاخره رسید اما تاخیر در توزیع و مرگ ۶ بیمار مبتلا به SMA بار دیگر آنها را مورد توجه قرار داد. آبان سال گذشته رامک حیدری، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی درباره تاخیر در توزیع دارو گفت: وزارت بهداشت باید سازوکاری برای جمع آوری اسامی و شناسایی دقیق بیماران طراحی می کرد تا با آن مواجه نشود. مشکلات همزمان با واردات دارو». آنها دارو وارد کرده اند اما نمی دانند این دارو را به کدام بیمار بدهند، هنوز نمی دانند کدام پزشک می تواند این داروها را تجویز کند. یعنی این سهل انگاری ها باعث شد دارو برای مدت طولانی در انبارشان باشد اما نمی دانند چه کار می توانند بکنند».

نگرانی که محقق شد…
تقریباً یک سال از واردات داروهایی مانند «اسپین‌رازا» و «ریزیدی‌پلام» می‌گذرد، اگرچه در توزیع این داروها مشکلاتی وجود داشت، اما بالاخره به دست بیماران رسید تا شاید مرهمی باشد، اما به نظر می رسد همان نگرانی که یک سال پیش وجود داشت اکنون تفسیر شده است. ایسته، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی سال گذشته گفت: نگران این هستیم که دارو فقط یک بار تهیه شود. رامک حیدری پس از گذشت یک سال می گوید: توزیع اسپینرزا که یک داروی تزریقی است پس از شش ماه متوقف شد و برخی از بیماران دو دوز و برخی دیگر سه یا چهار نوبت دریافت کردند، در حالی که شش دوز از این دارو باید برای بیماران تزریق شود. سال اول تزریق می شود و در سال های بعد تزریق آن به سه دوز می رسد. وی در پاسخ به این سوال که چرا تزریق آن قطع شده است، می گوید: معاون پژوهشی وزارت بهداشت بدون نظر کمیته علمی اعلام کرد که این دارو تنها ۲ درصد اثربخشی دارد و از آنجایی که اثربخشی آن کم است. ما دیگر از آن استفاده نمی کنیم، در حالی که دوره مصرف این داروها تمام نشده است، اما از طرفی با وجود اینکه تنها سه دوز از این دارو به بیماران تزریق شده است، پزشکان از اثربخشی آن راضی هستند، اما در حالی که ۴۰۰ دوز اسپینرزا به ایران اهدا شد، این دارو به مدت ۶ ماه در ایران مصرف شد، انبارها را نگه داشتند تا اثربخشی دوزهایی که تزریق کردند از بین رفت. حیدری درباره سرنوشت داروی دوم می گوید: شربت ریسدیپلام هنوز توزیع می شود، اما قرار است دیگر از خارج از کشور تهیه نشود و به جای آن از نمونه داخلی استفاده کنند. در اینجا یک تناقض وجود دارد، اگر این داروها موثر نیستند، پس چرا می خواهند نمونه داخلی آن را تولید کنند، یک شرکت داخلی این دارو را مهندسی معکوس کرده است، تولید داروی اصلی سابقه ۱۰ ساله دارد و گذشته است. تمام مراحل کارآزمایی بالینی جناب ۶ ماه دیگر چه دارویی را می خواهند رونمایی کنند؟ آیا آزمایش حیوانی و انسانی دارو انجام شده است؟ خیر، انجام نشده است، اما داروی آنها فقط مهندسی معکوس است، کدام خانواده حاضر است بیمار خود را به این داروها بسپارد؟ این تصمیم فقط برای این است که دیگر داروی خارجی نخرند و بیماران SMA اعتراض نکنند و نگویند داروی ایرانی است، از همان استفاده کنید. به نظر من این غیراخلاقی ترین کاری بود که وزارت بهداشت انجام داد.»

پناه بر کسانی که دارو دارند…
سینا علیخانی پسر خوش صحبتی که سفیر بیماران SMA شد اکنون در بیمارستان بستری است، پدرش گفت: ستون فقرات مبتلایان به این بیماری به مرور زمان تغییر شکل می دهد و به دلیل کمبود دارو در این شرایط ستون فقرات این بیماران باید تحت عمل جراحی که با درد زیادی همراه است به حالت اولیه برگردند. وی به خبرنگار ایرنا گفت: عمل سینا موفقیت آمیز بود اما به دلیل درد شدیدی که متحمل می شود هم اکنون در بخش آی سی یو بیمارستان تحت مراقبت است. رامک حیدری می گوید: اگر دارو نرسد یا داروی با کیفیت در دسترس نباشد، بسیاری از بیماران باید این درد را تحمل کنند، وضعیتی که خیلی ها ترجیح دادند از آن اجتناب کنند. به بیماران می گویند پناهنده شده اند، از لحظه ورود این بیماران و خانواده هایشان به هلند، آلمان و حتی کانادا، داروی رایگان برای آنها تهیه کرده و به آنها کاردرمانی رایگان می دهند و خانواده های آنها نیز قصد مهاجرت دارند، این اتفاق در بین خانواده‌های مبتلایان به SMA رایج است و این درد بزرگی است که بیمار و خانواده متأسفانه مجبور به فرار به کشور دیگری برای درمان شوند.» کم کم خانواده‌های مبتلایان به SMA مجبور می‌شوند به کشورهای دیگر پناه ببرند. زیرا هیچ درمان مناسبی برای بیمار آنها وجود ندارد.”

واکنش کاربر
اکنون حضور سینا در بیمارستان و کمبود دارو برای بیماران SMA با واکنش کاربران شبکه های اجتماعی مواجه شده است.
یکی از کاربران در این باره نوشت: بابا مسئولین من یه کاری بکنن شما اینقدر پول فوتبالی میدین پس این بچه ها چیکار کنن؟
کاربر دیگری گفت: انشالله تا این روزهای عزیز مشکل حل می شود. با ساختار فعلی وزارت بهداشت، اگر بودجه ای برای دارو به آن تزریق شود، بیشتر ضایعات و ثواب و معافیت های مطب و… است، لطفا فکر جدی کنید».
دیگری نوشت: در تاریخ خواهد نوشت که بچه های مریض از کمبود دارو جان خود را از دست دادند، دارویی که حتی با فروش جان پدر برای خریدن آن در دسترس نبود.
کاربر دیگری می نویسد: “پس بعضی ها خیلی راحت اختلاس می کنند، بابا ممکن است برای شما هم اتفاق بیفتد. پس کی قرار است برای داروی بیماران خاص کاری انجام دهید”.